Las personas con enfermedades raras y la necesidad de empleos inclusivos

La comprensión y la conciencia de patologías o trastornos pueden ayudar a promover un ambiente de trabajo más inclusivo y equitativo.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es el último día del mes de febrero, desde el año 2008. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas y presentan una serie de síntomas particulares, resultando muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Hoy cerca del 8% de la población mundial padece alguna de las enfermedades raras, lo que traducido en números corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

Las personas con enfermedades raras a menudo enfrentan múltiples barreras para encontrar empleo y mantenerse en el mismo. Esto se debe a que sus necesidades y capacidades pueden diferir de las personas sin enfermedades raras y a menudo requieren ajustes en el lugar de trabajo para garantizar su inclusión y participación plena.

Algunas de las barreras que enfrentan las personas con enfermedades raras en el empleo incluyen discriminación laboral, falta de accesibilidad en el lugar de trabajo, falta de comprensión y apoyo de los empleadores y compañeros de trabajo, y la necesidad de tiempo libre para recibir tratamiento médico y manejar síntomas.

Para abordar estas barreras, es importante que los empleadores adopten prácticas inclusivas y accesibles que permitan a las personas con enfermedades raras participar plenamente en la fuerza laboral. Esto puede incluir ajustes en el lugar de trabajo, como la flexibilidad en el horario de trabajo, el teletrabajo o la adaptación de equipos y herramientas de trabajo.

Además, las empresas pueden buscar asociarse con organizaciones que trabajan con personas con enfermedades raras para mejorar la comprensión de las necesidades y capacidades de estas personas y diseñar programas de capacitación y orientación para los empleados y gerentes.

Las enfermedades raras pueden tener un gran impacto en el campo laboral tanto para los trabajadores que las padecen como para sus empleadores y compañeros de trabajo. A continuación, se describen algunos de los principales efectos que las enfermedades en el ámbito laboral:

• Ausentismo: Los trabajadores con enfermedades raras pueden necesitar faltar al trabajo con más frecuencia debido a los síntomas y tratamientos de su enfermedad. Esto puede resultar en una disminución de la productividad y en la necesidad de reorganizar el trabajo en el equipo.
• Disminución de la productividad: Las personas con enfermedades raras a menudo experimentan fatiga, dolor crónico, dificultades cognitivas y otros síntomas que pueden afectar su capacidad para trabajar de manera eficiente y productiva. Además, los tratamientos y terapias pueden requerir tiempo de recuperación adicional, lo que puede reducir la cantidad de tiempo que un empleado puede dedicar a su trabajo.
• Adaptaciones en el lugar de trabajo: En algunos casos, los empleadores pueden necesitar hacer adaptaciones en el lugar de trabajo para acomodar las necesidades de los trabajadores con enfermedades raras. Esto puede incluir cambios en el horario de trabajo, ajustes ergonómicos en el lugar de trabajo y otras modificaciones.
• Costos financieros: Las personas con enfermedades raras a menudo requieren tratamientos y terapias costosas para gestionar su enfermedad, lo que puede resultar en costos adicionales para el empleador si ofrecen seguros de salud o beneficios para los trabajadores.
• Discriminación laboral: Las personas con enfermedades raras pueden enfrentar discriminación en el lugar de trabajo debido a la falta de comprensión o conocimiento sobre su condición médica. Esto puede incluir estereotipos negativos sobre su capacidad para trabajar o ser promovidos, o incluso la negación de oportunidades laborales debido a su condición.

En conclusión, las enfermedades raras pueden tener un impacto significativo en el campo laboral tanto para los empleados como para los empleadores. La comprensión y la conciencia de estas condiciones pueden ayudar a promover un ambiente de trabajo más inclusivo y equitativo.

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